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                                                                  来源:万博平台
                                                                  发稿时间:2020-06-02 08:30:31

                                                                  对于治疗肝豆状核变性,目前国内最有效的药就是上海禾丰制药有限公司生产的二巯丙磺钠注射液。“据我了解,已经停产几个月了,多家医院已经出现货源不足。”晨冰说。

                                                                  ▲6月2日,安徽合肥,因注射剂停产,患者只能服用其它辅助类药物。摄影/上游新闻记者 时婷婷

                                                                  俄现行宪法于1993年通过。今年1月15日,普京向俄议会两院发表国情咨文时提议修宪。1月20日,普京向俄国家杜马(议会下院)提交宪法修正案草案。3月早些时候,俄国家杜马、俄联邦委员会(议会上院)以及俄所有85个联邦主体表决通过这份草案。

                                                                  6月2日,中国肝豆状核变性罕见病关爱协会总执行人晨冰向上游新闻记者介绍,肝豆状核变性又称威尔逊氏病,是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍疾病,患病者常被称为“铜娃娃”。临床表现包括肝硬化、精神症状、震颤、扭转痉挛、精神障碍、肝脾肿大、腹水等。国内发病人群在三万分之一左右,是罕见病的一种。

                                                                  对于何时能恢复生产,该注射液国内仅有的生产商上海禾丰制药有限公司质量部门相关负责人回应称,因原材料断供及后续检验问题,暂时无法确定此药恢复生产时间。“公司今年7月排期中,没有安排生产二巯丙磺钠注射液。”该负责人称。

                                                                  原材料断供,暂无法确定复产时间

                                                                  上游新闻记者在主要收治“铜娃娃”的安徽中医药大学神经病学研究所附属医院了解到,该院每年会接收2000多名“铜娃娃”,除日常药物外,二巯丙磺钠注射液是治疗过程中最主要的排铜药物,也被称为“铜娃娃”的唯一救命药。

                                                                  “之前一天最多可以打8支排铜针(二巯丙磺钠注射液),每只27.9元。现在医院最多给4支,严重的最多给6支,因为断货了。”多名患者向上游新闻记者表示,因二巯丙磺钠注射液属强力排铜的处方药剂,患者每年住院的主要目的就是为了打二巯丙磺钠注射液。

                                                                  ▲6月2日,安徽合肥,“铜娃娃”患者称救命药二巯丙磺钠注射液已停产。受访者供图

                                                                  救命药停产,医院已缩减药剂量